De informatie op deze pagina's is bedoeld voor mensen die meer over achromatopsie willen weten. Mensen die zelf achromatopsie hebben maar ook hun ouders, vrienden of familieleden.

AchroNED is een belangenorganisatie van en voor mensen met achromatopsie en bestaat uit zo'n dertig volwassenen die zelf achromatopsie hebben en de ouders van ongeveer twintig kinderen met deze oogafwijking. Ouders en volwassen achromaten zijn lid van de Oogvereniging.
Via deze website kun je ook contact met AchroNED opnemen.
Veel actuele zaken en discussies vinden plaats op de (besloten) AchroNed facebook pagina.

- Actueel -

15 december 2020
De rubriek hulpmiddelen 1 van deze website is geheel vernieuwd. Een verzameling van praktijkinformatie over hulpmiddelen die kunnen helpen bij het dagelijks leven van mensen met achromatopsie.

1 oktober 2020
Door de beperkende maatregelen vanwege de corona epidemie kunnen we dit jaar helaas niet onze jaarlijkse borrel voor achromaten organiseren. 

20 januari 2020
Onze landelijke achromatopsiedag 2020 zal plaatsvinden op zaterdag 7 maart in Utrecht. De contactdag is dé gelegenheid om andere achromaten en ouders te ontmoeten en te leren van elkaars ervaringen!
Het ochtendprogramma heeft een paneldiscussie met als thema: "Werk en studie, hoe doen ze dat nou? met een aantal achromaten met bijzondere beroepen.
Je kunt je op Facebook aanmelden, maar je mag ook een mailtje sturen naar achromatopsie@gmail.com. Laat ons weten wie er meekomt.
Omdat we geen extra ruimtes meer kunnen reserveren op onze locatie is er dit jaar geen kinderprogramma.
De kosten zijn 10 euro p.p., inclusief koffie/thee/fris en de lunch. Leden van de Oogvereniging betalen 7,50.

De locatie van onze contactdag is Boogh Afasiecentrum (vroeger De Paraplu in Utrecht). Dit is dezelfde locatie als voorgaande jaren.

juli 2019
Ook in 2019 organiseren we weer een borrel voor achromaten van 16 jaar en ouder. Datum: zaterdag 28 september van 15:00 tot 21:00. De locatie in de binnenstad van Utrecht (thuis bij Jos Kapteijns) is erg makkelijk bereikbaar: 10 minuten lopen vanaf Utrecht CS. Partners zijn welkom om na de borrel aan te haken als we samen wat gaan eten in de Domstad. Meld je aan zodat we weten dat je komt. Er zijn geen kosten maar breng zelf mee wat je lekker vindt om te drinken / snacken.

Voorafgaand aan de borrel vergadert de kerngroep van AchroNed. Mensen die vinden dat wij bepaalde zaken moeten gaan bespreken kunnen dat uiteraard bij een van ons melden.

5 januari 2019
Onze landelijke achromatopsiedag 2019 zal plaatsvinden op zaterdag 9 maart in Utrecht. Dr. Alberta Thiadens van het Erasmus MC. Rotterdam zal weer aanwezig zijn om de nieuwste ontwikkelingen in het onderzoek naar gentherapie voor achromatopsie aan de orde te stellen. Hou voor nadere gegevens uw e-mail of facebook in de gaten.
De locatie van onze contactdag is Boogh Afasiecentrum (vroeger De Paraplu in Utrecht). Dit is dezelfde locatie als voorgaande jaren.

- Eerdere berichten en wijzigingen -

1 oktober 2018
Ook in 2018 organiseren we weer een borrel voor achromaten van 16 jaar en ouder. Datum: zaterdag 27 oktober van 15:00 tot 21:00. De locatie in de binnenstad van Utrecht (thuis bij Jos Kapteijns) is erg makkelijk bereikbaar: 10 minuten lopen vanaf Utrecht CS. Partners zijn welkom om na de borrel aan te haken als we samen wat gaan eten in de Domstad.

1 februari 2018
Onze landelijke achromatopsiedag 2018 zal plaatsvinden op zaterdag 17 maart in Utrecht. Hou voor nadere gegevens uw e-mail of facebook in de gaten.
De locatie van onze contactdag is Boogh Afasiecentrum (vroeger De Paraplu in Utrecht). Dit is dezelfde locatie als voorgaande jaren.

15 september 2017
Ook in 2017 organiseren we weer een borrel voor achromaten van 16 jaar en ouder. Datum: zaterdag 30 september van 15:00 tot 21:00. De locatie in de binnenstad van Utrecht (thuis bij Jos Kapteijns) is erg makkelijk bereikbaar: 10 minuten lopen vanaf Utrecht CS. Partners zijn welkom om na de borrel aan te haken als we samen wat gaan eten in de Domstad.

12 februari 2015
De landelijke achromatopsiedag 2015 wordt gehouden op zaterdag 14 maart. Hou voor nadere gegevens uw e-mail of facebook in de gaten De locatie van onze contactdag is Boogh Afasiecentrum = De Paraplu in Utrecht (dezelfde locatie als voorgaande jaren, maar de naam is veranderd).

Toegevoegd bij genetisch onderzoek download van het proefschrift van Alberta Thiadens.

22 augustus 2013
Binnenkort weer een AchroNed borrel in Utrecht voor volwassenen met achromatopsie. Houdt de datum (zaterdag 12 oktober vanaf 15.00 uur) vrij. Na de borrel gaan we (voor wie wil) gezamelijk uit eten. Partners zijn dan ook welkom.

18 mei 2011 Promotie van drs. Alberta Thiadens. De meesten van ons kennen haar als onderzoekster bij de Erasmus Universiteit Rotterdam. En velen van ons hebben meegewerkt aan het genetisch onderzoek waar zij aan werkt. Het proefschrift waarop zij promoveert gaat over (erfelijke) kegelafwijkingen. Achromatopsie maakt daar een belangrijk onderdeel van uit. AchroNed was vertegenwoordigd op deze promotie.

12 maart 2011
Foto's van onze landelijke dag 2011 staan online. Ze zijn hier te vinden.

15 januari 2011
AchroNed borrel in Utrecht, voor volwassenen met achromatopsie.

11 december 2010
De VPRO gaat in de Nationale Wetenschapsquiz 2010 een vraag stellen over achromatopsie. In de wetenschapsquiz neemt een panel van journalisten het op tegen een panel van wetenschappers. Onder leiding van Lottie Hellingman en Rob van Hattum worden hen 15 vragen met proefjes, filmpjes en experimenten voorgelegd. Uitzending van de quiz waarin ook achromatopsie ter sprake komt is op 2e kerstdag 21.15 uur op ned.2. Nog meer over dit onderwerp kun je lezen op wetenschapsquiz

27 november 2010
De volgende landelijke achromatopsie contactdag wordt gehouden op zaterdag 12 maart 2011 in Utrecht. Daar zullen onder meer de nieuwste ontwikkelingen in het onderzoek naar achromatopsie aan de orde komen.
Verder willen we in het middagprogramma onder andere aandacht gaan besteden aan voorzieningen en aanpassingen op de werkplek.
 
Er komt een contactmiddag/borrel voor volwassen achromaten. Zaterdagmiddag 15 januari 2011 vanaf 16.00 uur in het centrum van Utrecht.

11 februari 2010 Nieuwsbrief voor alle deelnemers aan het kegeldysfunctie project. Zie genetisch onderzoek

20 december 2009
De landelijke achromatopsie contactdag zal plaatsvinden op zaterdag 6 maart 2010 in Utrecht. Centraal staan de onderwerpen: werk en sportbeoefening.
(Deze dag is helaas niet doorgegaan)

1 oktober 2009 Interview (audio) met drs. Alberta Thiadens en dr. Caroline Kramer over het genetisch onderzoek in Rotterdam toegevoegd. Zie genetisch onderzoek

2 juli 2009
Eerste resultaten van het kegeldystrofie onderzoek zijn bekend. Zie genetisch onderzoek

24 maart 2009
Foto's van de jaarlijkse bijeenkomst van 21 maart 2009 toegevoegd

21 maart 2009, landelijke contactdag
Zoals al eerder in onze nieuwsbrief gemeld zal er op die dag aandacht zijn voor sport en visuele handicap.
Nieuw is, dat ook de Mw. Alberta Thiadens van het Erasmus MC in Rotterdam gevraagd heeft om op de contactdag te spreken. Zij wil graag aandacht voor nieuwe ontwikkelingen voor gentherapie bij achromatopsie. en zal onze medewerking vragen bij onderzoeken op dit gebied die in Rotterdam van start gaan.
De locatie van onze contactdag is wederom ontmoetingscentrum De Paraplu in Utrecht.

24 november 2008
Door actie van AchroNed is met ingang van volgend jaar de vergoeding van gekleurde lenzen voor achromaten mogelijk geworden! Tekst onderdeel zorgverzekering gewijzigd

17 februari 2008
Foto's van de jaarlijkse bijeenkomst van 10 februari 2008 toegevoegd

15 november 2006
Onderdeel zorgverzekering toegevoegd
Onderdeel computer uitgebreid

26 februari 2006
Foto en artikel van Berry den Brinker `Inzoomen op Windows` geplaatst. U vindt het bij  computer  

14 februari 2006
Bijgekomen: Het verslag van de volwassenenbijeenkomst op 1 oktober 2005  

11 februari 2006
Bijgekomen: Alvast een fotopagina van de AchroNED bijeenkomst op 11 februari 2006. 

9 februari 2006
Bijgekomen: met een kokertjesbril, een verhaal van Jaap van der Hoest met een kokertjesbril

13 maart 2005 Bericht over de AchroNED bijeenkomst op 12 februari 2005, met name de sessie 'Wat je altijd over achromatopsie wilde weten maar nooit durfde te vragen' is hier te vinden.

12 februari 2005